June 07, 2017

麦茶

 暑くなり麦茶を沸かす頻度が2日に一回となった。
 が、もっと暑くなると1日一回となり、更には1日二回となる。
 そうなったら本格的な夏の到来だ。
 人間の体は正直なもので、暑くなれば水分を欲する。
 娘も息子も暑くなると自動的に摂取量が増えるのだ。

 そうして、ひたすら麦茶を沸かす。
 ここで困るのがなかなか冷めないことだ。
 水でも出来るのだから水で作ればいいのだが
 どうも幼少期からの刷り込みで
 麦茶は沸かしてなんぼ、という感覚が消えない。
 よって沸かす、しかし暑いと冷めない問題が発生する。

 そこで、薬缶ごと水にインする。
 だが、それでも冷めにくい。
 そこで昨年思いついたのが、保冷剤だ。
(買い物した時に付いてくるが、なあなか捨てられず冷凍庫に溜まっているあれ。
 多分私だけではない。多分)
 ビニールに包まれた保冷剤を水にそのまま入れる。
 効果はてきめんだ。
 今年も保冷剤作戦を敢行予定だ。

 久しぶりのブログがなぜ麦茶なのか。
 麦茶を覚ますことを延々語るのか、それには理由がある。

 息子が実習中なのである。

 念願の企業実習。
 昨年の担任と揉めにも目、今年の進路担当には受け入れ先がないかもとまで言われ、もはや絶望かと思われた企業実習。
 しかし、息子に緊張感はない。
 こっちは精神的にくるが、それを表立って言う訳にはいかない。
 そんな緊張が息子に移っては困るし、勝手に心配しているだけなのだから。

 ストレスのせいか、ここ数ヶ月でやすい蕁麻疹がさらに出やすく、主に夜にでていたのに朝から蕁麻疹だ。

 単に気を紛らわせたいが故に麦茶だ。

 てな事言っていたらまた蕁麻疹だ。
 息子の実習が終わるまでしばらく蕁麻疹に悩まされそうだ。

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March 07, 2017

サークルにて

 かなり久しぶり。
 何分にも、今は自分の趣味に入れ込んでいるので。

 私が一日出かけると告げると、
「みんなで力を合わせて頑張ろう」
 と、息子。
 頷く娘。
 私が出かけるのはかなり大事件らしい。
 だが、こういう機会にを増やして慣れていくのも必要と思った。

 そんなこんなの日々の中、他の親御さんに会う機会は重要。
 やっぱり話したり聞いたりするのは楽しい。

 うっかり忘れていて遅刻したけど、思い出してよかった。

 で、思った事。
 昔より選べるようになった福祉の中で迷走する親御さんがいる。
 後、気になったのが提供されているサービスの意味とか本質を理解しているのか?
 最新で上質を求めるのは分かる。
 問題なのは負担している金額で提供されているもので最善のものであるかが福祉サービスであって、それ以上のものを求めるのであれば、それ相応の負担するのが正当であるはず。
 そこを理解しているのか、親の希望が先走り子供にあっているのか?

 選択できのはいいが、利用する側が育っていないのではないか。
 もっと広く見れば、社会が福祉というものに対して理解がない未成熟な社会であるの事で、生じる問題とも言える。
 
 義務教育でダンスや英語を教えることを否定はしないけど、覚えたいと思えば学べることよりも、まずは知るべき知識として車椅子体験義務化とか、障害というものの基本的理解をしてほしい。例えば視覚障害は見える見えないではなくて、知覚できる範囲や光量も影響する。
 これは自身だけでなく家族がその時に何かあった時に役に立つ。

 理解されないことが世界を狭めているのではと思った。

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November 07, 2016

息子の実習

本当に久しぶりに更新です。

息子の現場実習が始まりました。
場所は企業が運営するA型作業所です。
障害者を多く雇用し、給食もありとても助かります。

とはいえ、このようなA型作業所は数が少なく、
希望してもまず無いのが悩ましいところ。

市内にはA型は無いので隣の市に通います。
幸い35分とはいえ歩いて行ける範囲なのでまだいいと言える。
かなり遠くまでいくケースもあり
この実習は色々大変です。

遠くまで通えないこの場合、行ける範疇で探すため
自ずと選択範囲は狭まりますし
そこが受け入れてくれるかどうかも別問題。

高等部2年なのでまだ対応は優しいけれど
3年になればとても厳しくなる。


そこまでわかっていて尚、心配。

9月の再判定で重度判定を受けた息子の進路は困難だ。
企業就労ができれば最高だが、
娘でも大変だったのに息子は困難を極めるだろう。

この実習は来年に向けての布石となる。
これから二週間、気の抜けない二週間になる。

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August 03, 2016

最近の事

久しぶりの更新です。
最近、趣味の活動に力を入れていて
子供達(というほどちいさくないけど)への対応と
生活関連以外はずっと取り組んでいる。

7月は委託販売して、完売とまではいかなかったが
予想以上に配布できた。
そんなこんな趣味の活動ができるのも、
娘が働き、グループホームを利用し
やや不安定ながらも、独り立ちの準備の入ったから。

息子はこれから就労だが、こちらは来年が本番でやや余裕がある。

そこで、初めてサークル参加を決めて、
現在その準備中。

そのついでだけど、
ブログを始めるきっかけになった文章を紙媒体にしておこうかと。
とは言っても、配布場所もないし数冊を記念に作る予定。
ブログを始めるように勧めてくれた亡き友人に供えてもらう為でもある。
彼女が言ってくれなくては
今、こうして趣味の活動もしていていなかった。

家族とは一切関わりのない自分だけの趣味は
嫌な事を忘れされてくれるし、それがあるから頑張れたりする。

障害を持つ子がいる事で、生活が子供中心になってしまうが
親も自分だけの楽しみを持つのは重要だと
しみじみ思っている。

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May 21, 2016

今期の息子の個人面談

 大変でした。

今まで、いろんな先生に会ってきました。
取りこぼしが多かったり、若くて経験不足だったり、少々的外れだったり
決して絶対的にいい先生とは言えないまでも
皆さんそれぞれ頑張ってくれていたと思う。

何より、親の話を聞いてくれた。

今回、一切聞かない
聞いているのかもしれないけれど
考慮してくれない
万が一考慮していたとしても説明が一切ない。

保護者会で話をして、揉める予感しかしなかった。
そして案の定、大変だった個人面だでした。

そもそも、連絡帳でこちらが会社実習を希望しているのを知っているのに
『移行支援でがんばりましょう』
どうですか? ですらない。
「会社実習は無理ですか?」
『会社と移行支援の区別がついていません』
「区別できないと就労できないという事ですか?」
『そうは言っていません』
なんなの〜!

そんなこんなで不安いっぱいな個人面談。
今回、旦那さんも出動してもらい全面抗争体制で挑んだ。

で、まず、始まりが既に40分押し。
え〜、揉めると思っていたのに
前二人が既に時間オーバーとはどういう事なのか。

ちなみに、設定時間は30分。
終わる予定時間に始まらない。
始まったのは始まり時間予定を40分過ぎてから。

そして、予想通り荒れた。
納得できない旦那さんと、自分の主張しかしない担任。
固まる副担任と口出しできない私。

落とし処として、今年度は移行支援で
来年度は会社実習を確約する事で手を打った。
それも、旦那さんは盛り込みで
自分が強く主張する事で
静かに言う私の話を聞きやすくしたそうだけど、
それ、先に言って!

こっちはどう納めるか、脳内ぐるぐる状態。
そこで切り出したのは、高1での進路アンケート。
実習先、職種、作業所の場合具体的な施設名。
ここまで聞きながら、実際の実習先の決定は学校主体というのは納得できない。
そもそも、学校から来るのは通所施設だけで
どういう仕事があるのか実習報告会に出向かないと分からない。
アンケートの改善を強く求めました。

先の保護者会の時に担任は
「小売(スーパー)は難しい」
「物流はどうですか?」
「求人がありません」
「清掃は」
「類型で清掃検定が受けられません」

プチ!

小売と清掃が就労の3分の2の現状なのにどうしろって!

そもそもできない事ばかり数えて、こうすればできる視点がないのはどうよ!
ならば会社にこの子はこれが出来ない、あれが出来ないと言うの?

そんな事も踏まえた個人面談。
なんと1時間20分。

よく日、熱を出しました。

先々、不安がいっぱい。

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April 27, 2016

避難所の問題

発達障害への無理解による理不尽な対応があった。
これに対して、自分で備蓄を増やすとか
自分だったら行かないとか、
福祉避難所があればいいとか
受け入れられなくてもしょうがないといった意見があった。

自分で備蓄を増やすというのは、
根本的な解決方法ではなく、津波や火災などがあった場合には意味がない。
そもそも、そこに行くしかないから行くのだし
自閉症でなくとも、身体障害や乳幼児、認知症を患った方もいるはず。
初めからいろんな人たちが来る事を想定しておかなくてはならない。

福祉避難所だが、自治体によって多少違いがあるだろうが
概ね最初の避難所で困難とみなされてから、
第二避難所として想定されている事が多い。
そうなると、重度の方が最優先になり
身体的には健康体の自閉症などの発達障害は除外される。

では、自閉症を集めればいいかというと、
その状況は避難所として機能するのか?という問題もある。

東北地震の折に、避難所で暮らす自閉症児者とその家族を支援した
大学教授の講演会で聞いた事だが、
最初はどこも混乱状態だが、うまく馴染めたケースがあるそうだ。

ダメだと思いきや、以外と大人しく居られた。
配慮を受ける事が出来た。
この場合は端っこや、体育館ではなく教室に居られたなど。
しばらくすると、パーテンションが設置されるとずいぶんと違うらしい。
最初からうまく行くと思わなくていいそうです。

でも、これは自閉症だけではなく、トイレに行くのが大変な人を比較的近くにするとか、
授乳時に仕切りがあるところに、乳幼児のいる家族を近くするなど
配慮する事で負担が減る。

時々、障害者を優遇という人が居るが、配慮と優遇は違う。
車椅子の方に階段を使えとは言わないはず。
並ぶ事が困難な事に、優遇ではないく配慮と理解があれば
助かった自閉症児者とその家族は多かったはず。
並べない人は多動の自閉症だけではない。
乳幼児がいる人は長くは並べない、介護をしている人や車椅子の方もいるだろう。
困難な時期だからそいう事があっても仕方がないのではなく
そいう方にちゃんと支援が届くようにすべき。
誰だって、被災弱者になり得るのだから。


講演会で、とても考えさせられる話があった。
被災し避難所での生活で障害当事者が不安定になった。
そこに、福祉支援者が相談を受けて
当事者に支援者になるようにアドバイスをしたそうだ。
家族は何もできないと言ったところ
「力があって物が運べるのだから運べばいいですよ」
彼は避難所で支援者として高齢者の移動を手伝ったり物を運ぶ事で
精神的な自信がつき安定して、その後、働きたいという意識が芽生え
その後の自立につながったそうだ。

稀な事例だろうが、自閉症児者が避難所に居られるヒントがあると思う。


私は、避難所は子供達が卒業した小学校に行く事に決めている。
一番近い小学校(学区外)には支援学級はなく理解が難しいと思われる。
学区外ではあるが、支援学級のある卒業した小学校は
和太鼓教室をそこでやっているので少ないながらつながりがあり、
近くに障害者の作業所もある。
以前避難訓練に参加した時にはその作業所も協力していた。

備蓄も必要だが、日頃からその時どうするか。
どこに避難するかをちゃんと考えておく事も大切だ。
そして、地域とのつながり。
それが全てではないが、あるとないとはではあった方がいいと思う。

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March 30, 2016

春休みに必ずする事

春休む真っ最中です。
25日に修了式(給食あり)で26日から始まった。
市内でやっているスタンプラリーに家族で行ったり、
放課後デイを利用したり、
市の地域交流イベントの移動動物園に行ったりと慌ただしい。

その中で、この時期絶対に忘れてはならないのは、
児童精神科への受診。
何もなくとも年に一回必ず行く。

成人になった時に診断書を書いてもらう為は
主治医と定期的に話、
その都度状況を把握してもらう必要が有る。
子供の状況を正しく理解もらう事で
それが診断書に反映される。


もう一つあって、
何か問題が起きた時に2年とか3年とか間が空いてしまうと
その間の説明もしなくてはならないし
正しい判断も困難になる。
そもそも、問題が少ない時期の状況などろくすっぽ覚えてないし
問題が起きた時にはその対応で手がいっぱいで
そんな事など吹っ飛ぶに決まっている。

子供が小学生ぐらいだと
「どうせ治らないから行かない」
という方もいるが
いつ何が起こるかわらないし
先々の事もある。
定期的な受診は大切な事です。

そもそも専門医は少ないので
主治医とは繋がっていた方が間違いないです。

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March 10, 2016

成人を祝う会

日曜日、立川のホテルで行われました。

事前にドレスをレンタルして、美容院も予約。
ヘアもメイクも決めた娘と10時過ぎにホテルに到着し、
コートなどをクロークに預けて会場に向かう。
受付は来年開催する来年の学年保護者が担当して
それ以外にもお手伝いをしてくれる。
また、来年の参考に為るためでもある。

今年の新しい企画で記念撮影もあった。
希望者は受付で1,080円支払うと、帰る時には出来ている。
さすが結婚式も取り扱っているだけある。

受付を済ませて席を確認後に記念撮影。
ただ、元生徒と先生だけでなく保護者もとなりすごい人数で
私は辞退して外で待ちました。

さて、本番は11時に開催。
テーブル数は12で、1テーブルに大体7人ぐらい。
これにお手伝いの方もいて100人近い。
これほどの規模の会はなかなかないそうです。

今回の司会進行は元PTA会長さんが担当。
元学年主任の先生の挨拶と移動した先生の乾杯で会食が始まる。
料理はコースでテーブルマナーが心配だったが、
そこはそれ、よほどのことがなければ美味しく食べればOK。

娘の席は女性で席で、みんなお洒落してとても華やか。
かつての副担任は男性なので居心地は悪そうだった。
近況を話して盛り上がってきたところへ
各テーブルからの近況挨拶となった。

先生を中心にマイクが周り
みんなそれぞれ働きながら頑張っている。

それが終わると在学中に行った舞台発表が流され
立って見に行ったり
他のテーブルの先生に会いに行ったりと
自由に行き来する。

コースの料理が全て出て
コーヒーを飲み終わる頃には終わりの時間になる。
あっという間の2時間だった。

担当保護者は5月の総会で任期を終える。
皆様、お疲れ様でした。

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February 23, 2016

ランチ会で

自閉症協会支部のランチ会に行った。
先輩の話を聞ける貴重な機会で、勉強なる。

なるのだけど、内容は非常に重い。
特に今回は子供の老後に向けての取り組みって
自分の老後もまだなのにそこ?
気が遠くなるような話だった。

ただ、先輩方のこうした取り組みがあって
制度が整ってきている部分もあり
とても大事な事だ。

とは言え、いかんせん話が重い。
数年後には考えなくてはならないが
今はまだそこまでは考えられない。

他にもグループホームでのトラブルや
施設とのトラブル。
さらに、高校を出て2年働いたものの、そこから引きこもり30年で、
現在も自宅にいるとか。

話を聞いていただけなのだが、
ものすごく疲れた。

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February 08, 2016

特別な日

先日、新たな取り組みをしました。

と言えば格好いいが、私が個人的にお出かけしたかった。
でも、放課後デイは確保できず、ヘルパーさんも確保できず諦めようかと
思った以上に困難な道のりだった。

娘は就労支援のサークル活動でディスコパーティーだったので
昼食を用意して家を出る時間を指定すれば問題なかった。

問題は息子だ。
旦那さんは見るというが、長時間二人きりという状況は殆どない。
次の週には短期就労体験もあり
精神的負担は最小限にしたいし
そもそも二人きりで5時間以上耐えられる気がしない。

出かけるのを諦めかけたその時、閃いたのがレスパイト。
親の休養事業だが、息子がその対象年齢に至っていた事に気付いた。
(地域によってサービスは異なる)
問い合わせると、日帰りなら大丈夫との事。

で、当日。
私は息子を預けて一路ビックサイトへ。
娘はお昼(おにぎりを用意した)を食べて障害者向けのディスコパーティーへ。
娘を送り出した旦那さんはカブでお出かけ。
個々の活動を堪能しました。

私はと言うと、楽しかった。
とても楽しかった。
趣味で一人のお出かけって20年以上振りで
この歳で新たな扉を開いた。

それはともかく
こういう個々の活動を重視した日を設ける事は
とても意義深いと感じた。

通常なら個々で動いて当たり前の年齢なのだが
常に一緒に行動する事に慣れすぎて
個別での活動をあまり考えていなかった。

特に息子は失踪歴があり
放課後デイ以外で長時間の個別活動はない。
娘と比べて多様性に欠ける。

これを少し見直して
こういう日があまり特別でなく
時々ある個々を大切にする日になるといいと思った。


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